📋 À retenir
- Maladie génétique héréditaire et non contagieuse.
- Risque majeur d'évolution vers un cancer de la peau (carcinome).
- Nécessite une surveillance médicale stricte et une protection solaire totale.
L'épidermodysplasie est une maladie génétique rare de la peau. Elle rend le corps incapable de lutter contre certains virus (HPV), ce qui provoque des lésions cutanées pouvant se transformer en cancers de la peau.
Étymologie
Dérivé du grec epi (sur), derma (peau) et dysplasie (formation anormale). Le terme désigne littéralement un développement anormal de la couche superficielle de la peau.
Exemples d'usage
- L'épidermodysplasie verruciforme, souvent appelée maladie de Lewandowsky-Lutz.
- Les manifestations cutanées ressemblant à des verrues persistantes sur les mains et le visage.
À ne pas confondre
Elle se distingue des verrues classiques par son origine génétique (héréditaire) et son caractère permanent, là où les verrues banales sont temporaires et liées à une infection passagère.
Contexte médical
Inscrite au registre des maladies rares. Au titre du droit de la sécurité sociale, elle peut ouvrir droit à une prise en charge en Affection de Longue Durée (ALD) hors liste (article L322-3 du Code de la sécurité sociale).
Synonymes
Conseil
Il est recommandé de solliciter un conseil génétique pour les membres de la famille et de constituer un dossier médical solide pour obtenir la reconnaissance ALD auprès de l'Assurance Maladie.
Questions fréquentes
Est-ce une maladie professionnelle ?
Non, c'est une pathologie génétique. Toutefois, l'exposition solaire liée au travail peut aggraver l'état du patient.
Donne-t-elle droit à une reconnaissance de handicap ?
Oui, selon la gravité des lésions et les limitations fonctionnelles, un dossier peut être déposé auprès de la MDPH.
L'assurance santé peut-elle refuser la prise en charge ?
En France, le cadre des ALD permet une prise en charge à 100 % des soins liés à cette pathologie par l'Assurance Maladie.